熊本県腎移植者の会
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座談会

最終更新日 [2018年7月13日]  

総会での座談会の概要です

座談会の概要

 当日は4班にわかれて座談会を行いました。自己紹介からはじまり、悩み、普段から気を付けている事、など自由に語り合いました。
各班の座談会の内容を簡単に掲載しました。聞き取りづらいところもあり、少し不正確な部分や、言葉足らずのところもあるかもしれませんが、お許しください。

A班
Aさん:夫婦間移植。夫透析を7年間した後、移植11年目。ずっと体調は良かったが、今年は風邪をひいたり、肺炎になったり少し体調を崩した。腎臓も今のところ元気。
Bさん夫妻:夫が透析導入して1年ぐらい経つ。長期透析の人や、移植した人の話を聞いて参考にしたい。
Cさん夫妻:夫婦間移植。夫は仕事を続けたいため勧められて腹膜透析を選択した。野尻病院で初めての手術で20人ぐらい見に来た。9年半し管理が大変だった。一度腹膜炎になった。移植して8年過ぎた。二人の血液の相性が親子ほどよく、副作用もない。透析していたころは食事管理が大変だった。今野菜スープにこっている。
Dさん:女性、透析17年、移植して4年半たつ。九大で手術し、今日赤で受診している。ステロイドの副作用はあるが、透析はとてもつらかったので、移植して良かった。
Eさん:看護学校の教員で現在熊本大学大学院生。義理の父が腹膜透析で1年もたたず死亡、いとこが夫婦間移植をした。夫婦間移植について研究している。
Fさん:夫婦間移植。妻透析を11年した。移植して26年目になる。腎臓は安定しているが、色々な症状が出ている。薬の副作用等か、年齢のせいなのか判らないところが悩ましい。 

 話は透析導入1年目のBさんを中心にすすみました。
  ・ご主人の年齢は40歳 
    ・夜間透析で、仕事もしている。 
    ・体のかゆみとか透析後のきつさがある。 
    ・上司からは、事務職を勧められるが、体力を使う仕事に就いている。
  ・移植も検討したいので、夫婦で総会に参加してみた。
      ・ドナーなってくれる人はいます。 
    ・奥さん:食事の準備で、いろいろ計算しながら作るので大変。
 「参加者からの助言」
  ・移植を した後に、「しないほうが良かった」という声は、聞いたこと がない。
  ・食事の心配をしなくていい。
  ・当然、透析にいかなくていい。
  ・免疫抑制剤は、飲み続ける必要がある。 
    ・体験者の話を聞いたら、参考になると思う。
  ・移植前の準備について(手術の予約、体の整備、ドナーの心の準備等々)

B班
出席者 移植された方(ご夫婦、ドナーとレシピエント)2組
    移植を希望されている息子さんとご両親
    移植された方1名、透析に戻った方2名

透析を始めて半年位の息子さんのご両親から、移植手術への不安と先々の不安がある事を質問されました。それに対して夫婦間の移植をされた方から、体験談を話されました。ドナーの旦那様から、「心配はいらないです、腎臓を提供しましたが手術の傷跡もこんなに小さく3ヶ所です」と実際にお腹をみせていただきました。「入院期間も1週間くらいですみ、費用の面も更生医療でいいです。ただ傷は痛みがすぐ治る人と長く残る人がいるけれど長引いても手術で治るそうだし、仕事にも支障はなかったです」との事でご夫婦も少し安心された様でした。他の参加者の方も透析していると合併症が出てくるし、ドナーの年齢の事もあるので移植するなら早い方がいいのではという意見でした。

○移植された方の悩みとして、免疫抑制剤の影響か?体のあちこちが痛い?
(免疫抑制剤の影響だけではなく年齢とか関係あるのでは)
○他の病院にかかる時、ジェネリック医薬品にされますか?
(免疫抑制剤の他はあまり気にしないという方が多かった)
○移植者は生もの(刺身、動物の刺身)はさけた方がいいのか?
(1年くらいは食べなかったが、今は気にせず食べている、また食べない等個人で違う)
○グレープフルーツは薬の関係で食べてはいけない?
(移植者は免疫抑制剤の血中濃度が変わるので食べない方が良い)
○一番大事なことは薬(免疫抑制剤)の飲み忘れに注意すること
(自己管理が大事。薬を飲む時間に携帯のアラームが鳴るようにしている。また毎日薬を飲んだか家族が確認しているなど)

時間一杯盛りあがり話が弾みました。

C班
A氏  透析歴17年、移植歴無し 現在献腎希望しネットワークに登録中
B氏  透析歴6年、移植歴無し 現在調子がいいし年齢のこともあり移植は考えてない
C氏  移植歴30年、移植前は腹膜透析をしていた
D氏  移植歴35年、移植をして長くなるので薬の副作用や合併症等でてきた
E氏  透析歴7年後移植歴36年 昭和56年頃視力が悪くなり薬の見分けが大変
F氏  透析歴33年、今年の4月献腎移植

簡単な自己紹介の後、A氏の 「最近2度献腎移植の連絡があったが、いざとなると怖くて断ってしまった」との発言をきっかけにして移植を経験して良かったか? という質問を経験者になげかけました。

C氏・移植をした後、熱が出た。体毛が多くなるなどの副作用があったが透析導入当時余命の事を医師に言われ移植に踏み切った。実際に移植を受けて良かったと思っている
Ⅾ氏・昔は薬の副作用が多かった。副作用できつい時は移植手術を受けた後の感動を思い出すようにした。移植後33年を過ぎた頃から腎機能の低下があり心配しているが移植してよかったと思っている。
E氏・移植も透析もリスクは多いが 移植にかけた。薬の副作用で感染症など心配な事もあるが移植をして100点!
F氏・献腎の電話が2度目で手術。不安はなかった、一度リセットしたかった。
透析が長かった為肩の痛みがあったが、手術後痛みが取れた。

このような意見が出ました

D班
H氏 ステロイドの影響で白内障あり
    20年間、血圧・尿量・体重の自己管理記録作成
    最近、デスクワークで足のむくみあり。動けば元に戻る

Y氏 移植時より白内障治療と耳鼻科に通院中
    5年前からCrが上昇・下降を繰り返していた。
    最近、透析再導入となる。 
    旦那さんが10年間、飲水量・尿量・体重を記録管理されていた。

O氏 ドナーの奥様が最近へルニアになった。
    移植後2年目、足のむくみあり(利尿剤服用中)
    移植後より物の匂いがわからない
    家庭菜園が好きだが、Drより日焼け厳禁と言われている
    水分は水素水を愛飲している。水と比べ膨満感がない

M氏 移植後、悪玉コレステロール上昇し、食事療法をしていたが
  薬の副作用と判明し服薬を中止した。            
    常に塩分低めの食生活を心掛けている。
    飲水は毎日4リットルと決めているが、薬剤師より
    緑内障の危険性を指摘された。

N氏 プレドニンの影響で白内障あり
    熱発をただの風邪と自己判断しないで、すぐ病院に行くこと
    尿路感染症となり大変だった。
S氏  移植後5年目より蛋白尿悪化。ネフローゼ症状となり
    全身浮腫状態。インフルエンザが引き金となり再導入となった。



この情報に関するお問い合わせは
熊本県腎移植者の会事務局
電話:090-2588-6428
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